Naiara nació en Huesca, el 4 de Mayo de 2008. Fue una niña muy deseada, y a la vez rodeada de muchas complicaciones antes de nacer. Tres meses antes de su gestación, yo sufrí un aborto espontáneo. Posteriormente, durante el embarazo que me traería a mi primera niña, todo fueron problemas y malas noticias, con la consiguiente angustia que eso provoca en una mamá y su futuro bebé. Afortunadamente, Naiara nació a término, sana y sin ninguna complicación. Naiara y yo, fuimos creando una conexión realmente especial entre nosotras. Ella era muy introvertida, así que siempre lo pasaba mal ante actividades cotidianas grupales; y, además, necesitaba su tiempo para dejar que las personas se “acercasen” a ella. Sin embargo, en su ambiente más cercano y donde ella se sentía segura, era la niña más alocada, risueña y juguetona (imposible aburrirse o no reírse con ella). La otra característica que define bien a Naiara era su alta capacidad intelectual y emocional. Le encantaba aprender, las manualidades, tenía mucha curiosidad por la vida… Y era una niña Altamente Sensible (PAS).

A finales de junio-principios de julio de 2014, cuando tenía 6 años, empezamos a notar que un ojito se le desviaba, y posteriormente, que caminaba como borracha (ataxia). Su comportamiento había cambiado desde que nació su hermano en 2011, así que todo nos hacía pensar que eran continuas llamadas de atención. Incluso, anterior a todo esto, ella había tenido mareos, náuseas y algún vómito, que ya habíamos consultado con Pediatría del Hospital de Barbastro. Las únicas conclusiones que se sacaban eran que tal vez ella estaba somatizando sus nervios y sus miedos. Hasta que el 15 de julio de 2014, la llevamos al oculista y ahí fue donde vieron que algo más estaba pasando. Realizaron un TAC en el Hospital de Barbastro, y nos dijeron que había un tumor en el cerebro. Nos trasladaron al Hospital Miguel Servet de Zaragoza, y 3 días más tarde, el 18 de Julio, fue cuando le diagnosticaron DIPG a Naiara. Su estado empezó a degradarse mucho en cuestión de pocos días. Decidimos hacer la radioterapia en la Clínica Universidad de Navarra, ya que allí la empezaban antes y no teníamos tiempo que perder. Entonces empezó todo un proceso de investigación personal: posibles ensayos, contactos, terapias alternativas… Acabada la radioterapia, continuamos el seguimiento de la enfermedad en el Hospital Sant Joan de Déu. Allí estuvimos muy bien atendidos por todos los sectores del Hospital, mientras nosotros seguíamos buscando cualquier cosa a la que podernos agarrar para darle más esperanza a Naiara. Todo lo que hicimos fue en vano. Naiara poco a poco iba perdiendo funciones como la movilidad, la capacidad de hacerse entender, la de poder tragar sus alimentos, la de gestionar las mucosidades… hasta que quedó tan débil que su cara ya no expresaba sentimientos. La noche del 2 de Junio del 2015 (10 meses y 18 días tras su diagnóstico), con 7 años de edad, su cerebro ya no le permitió respirar, y su corazón dejó de latir.

A lo largo de toda la enfermedad, pensé que si gracias a otros padres de niños con DIPG (anteriores a Naiara), los investigadores hubieran logrado algún avance significativo en la enfermedad, mi hija podría ganar la batalla. Ahora que hemos perdido, sólo deseo que algún día, exista otro niño que pueda ganar esta batalla; tal vez ayudado por el tejido de Naiara que se donó para la investigación.

Azahara Claver (mamá de Naiara Barreiro)