Naiara nació en Huesca, el 4 de Mayo de 2008. Fue una niña muy deseada, y a la vez rodeada de muchas complicaciones antes de nacer. Tres meses antes de su gestación, yo sufrí un aborto espontáneo. Posteriormente, durante el embarazo que me traería a mi primera niña, todo fueron problemas y malas noticias, con la consiguiente angustia que eso provoca en una mamá y su futuro bebé. Afortunadamente, Naiara nació a término, sana y sin ninguna complicación. Naiara y yo, fuimos creando una conexión realmente especial entre nosotras. Ella era muy introvertida, así que siempre lo pasaba mal ante actividades cotidianas grupales; y, además, necesitaba su tiempo para dejar que las personas se “acercasen” a ella. Sin embargo, en su ambiente más cercano y donde ella se sentía segura, era la niña más alocada, risueña y juguetona (imposible aburrirse o no reírse con ella). La otra característica que define bien a Naiara era su alta capacidad intelectual y emocional. Le encantaba aprender, las manualidades, tenía mucha curiosidad por la vida… Y era una niña Altamente Sensible (PAS).

A finales de junio-principios de julio de 2014, cuando tenía 6 años, empezamos a notar que un ojito se le desviaba, y posteriormente, que caminaba como borracha (ataxia). Su comportamiento había cambiado desde que nació su hermano en 2011, así que todo nos hacía pensar que eran continuas llamadas de atención. Incluso, anterior a todo esto, ella había tenido mareos, náuseas y algún vómito, que ya habíamos consultado con Pediatría del Hospital de Barbastro. Las únicas conclusiones que se sacaban eran que tal vez ella estaba somatizando sus nervios y sus miedos. Hasta que el 15 de julio de 2014, la llevamos al oculista y ahí fue donde vieron que algo más estaba pasando. Realizaron un TAC en el Hospital de Barbastro, y nos dijeron que había un tumor en el cerebro. Nos trasladaron al Hospital Miguel Servet de Zaragoza, y 3 días más tarde, el 18 de Julio, fue cuando le diagnosticaron DIPG a Naiara. Su estado empezó a degradarse mucho en cuestión de pocos días. Decidimos hacer la radioterapia en la Clínica Universidad de Navarra, ya que allí la empezaban antes y no teníamos tiempo que perder. Entonces empezó todo un proceso de investigación personal: posibles ensayos, contactos, terapias alternativas… Acabada la radioterapia, continuamos el seguimiento de la enfermedad en el Hospital Sant Joan de Déu. Allí estuvimos muy bien atendidos por todos los sectores del Hospital, mientras nosotros seguíamos buscando cualquier cosa a la que podernos agarrar para darle más esperanza a Naiara. Todo lo que hicimos fue en vano. Naiara poco a poco iba perdiendo funciones como la movilidad, la capacidad de hacerse entender, la de poder tragar sus alimentos, la de gestionar las mucosidades… hasta que quedó tan débil que su cara ya no expresaba sentimientos. La noche del 2 de Junio del 2015 (10 meses y 18 días tras su diagnóstico), con 7 años de edad, su cerebro ya no le permitió respirar, y su corazón dejó de latir.

A lo largo de toda la enfermedad, pensé que si gracias a otros padres de niños con DIPG (anteriores a Naiara), los investigadores hubieran logrado algún avance significativo en la enfermedad, mi hija podría ganar la batalla. Ahora que hemos perdido, sólo deseo que algún día, exista otro niño que pueda ganar esta batalla; tal vez ayudado por el tejido de Naiara que se donó para la investigación.

Azahara Claver (mamá de Naiara Barreiro)

Alicia es la verdadera impulsora de este proyecto. Nació en Santander, el 26 de Febrero del 2000 y desde ese momento se caracterizó por ser una niña extremadamente feliz. Como nos dijo uno de sus profesores, tenía la risa más contagiosa que jamás había oído. Con un carácter fuerte y una voluntad de hierro, siempre consiguió los pequeños y grandes objetivos que se marcó durante su corta pero intensa vida.

Cuando tenía 6 años, durante unas vacaciones familiares en el extranjero, Alicia empezó a mostrar algunos síntomas extraños, como cansancio extremo, torpeza al caminar o vómitos esporádicos que en principio atribuimos a los efectos propios de un largo viaje para su edad.

Al ver que los síntomas empeoraban, el mismo día de regreso a casa la llevamos a un centro hospitalario para que la evaluaran. Tras un escáner de urgencia, nos dijeron que tenía un tumor cerebral, pero fue dos días después, el 21 de agosto del 2006, cuando en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona nos dieron el peor de los diagnósticos al que nos podíamos enfrentar: Alicia tenía un glioma difuso en su tronco cerebral (DIPG, por sus siglas en inglés), un cáncer de gran malignidad, inoperable, para el que no existe ningún tratamiento curativo hoy en día. La esperanza de vida para los niños afectados por este tumor es de unos 12 meses.

Tras un diagnóstico tan terrible y demoledor, empezamos a buscar posibles tratamientos en los centros de referencia internacionales. Ninguno nos dio ninguna esperanza y fue en el mismo Hospital Sant Joan de Deu donde nos ofrecieron un tratamiento novedoso y experimental que nos daba al menos la posibilidad de luchar e intentarlo.
La lucha de Alicia duró 15 meses. Se sometió a tratamientos de radioterapia, quimioterapia, rehabilitación……. pero siempre mantuvo el espíritu fuerte y luchador que la caracterizaba. Era ella quién nos animaba a iniciar actividades, salir a cenar, ir al cine,…. nunca se rendía. Durante esos intensos meses, vio nacer a su prima y compartió con ella su primer año de vida, tuvo por fin el perro que tanto quería, visitó Florencia y la Torre de Pisa, aprendió a leer y escribir, y tantas y tantas cosas que harían una lista interminable.
Alicia nos dejó el 21 de Noviembre del 2007 pero siempre seguirá presente entre su familia y en la memoria de todos aquellos que tuvieron el privilegio de conocerla.

Miguel nació en Barcelona el 24 de marzo del 2008. Desde muy pequeño demostró tener una inteligencia y una memoria fuera de lo común, una inteligencia tanto lógica como emocional, sabía ganarse la simpatía de todos a su alrededor, tanto niños como adultos, con su sonrisa y su interesante conversación. Siempre fue muy alegre, muy optimista y con muchísima fuerza de voluntad, que le ayudó a superar las estadísticas de supervivencia del DIPG.

Cuando tenía 5 años y medio, el 20 de noviembre del 2013, comenzó a perder el equilibrio y lo llevamos a urgencias del hospital, en pocas horas, paso de un aparente mareo y un poco de pérdida del equilibrio, a dolores de cabezas intensos, pérdida de la capacidad de caminar, y pérdida de la movilidad del ojo, y de la mitad de la cara. Al día siguiente, el 21 de noviembre le hicieron una resonancia y nos confirmaron la fatal noticia… Miguel tenía un glioma pontino intrínseco difuso (un DIPG). Ese mismo día nos trasladaron a Sant Joan de Déu donde nos explicaron que era un tumor inoperable sin ninguna posibilidad de curación, y con una supervivencia de los pacientes muy corta.

En esta etapa, el tumor avanzaba muy rápido en cuestión de horas se veía el avance, y la medicación (dexametasona), no parecía hacer ningún efecto. Se comenzó a dar las sesiones de radioterapia, y al principio tampoco parecía tener efecto. Tenía una hemiplejía completa del lado izquierdo, no sostenía ni tan siquiera el cuerpo ni la cabeza, perdió completamente la capacidad de hablar y de comer, parecía todo perdido en ese momento. Pero al cabo de unos días, comenzó a estabilizarse, y poco a poco comenzó a mejorar los síntomas, a hablar un poco, llegando finalmente al mes de enero que pudo de nuevo comer y caminar, incluso correr, y hacer una vida casi normal.

A partir de ese momento, fue una lucha continua contra el tumor. Buscamos otros posibles tratamientos en centros de referencia internacionales, primero solos, pero después mucho mejor de la mano de su oncólogo de Sant Joan de Déu, que nos ofreció opciones, con quimioterapias, arriesgándonos y probando hasta 2 veces más con radioterapias (un total de 3), llegando incluso a biopsiar post quimios y radioterapias. Así pudimos controlar las primeras recaídas, siempre con realismo, positivismo y una sonrisa.

Durante todo ese tiempo, supo sacarle el máximo provecho al tiempo que tenía. Disfrutó de su familia, vio nacer a su tan deseado hermano, fue el mejor amigo de su hermana, y pudo disfrutar de todos sus amigos del cole. Viajó por todos los zoo de España, ya que su gran pasión eran los animales, sobre todo las aves, que le llevó a visitar Tenerife en 3 ocasiones, con su querido Loro Parque y sus queridos guacamayos. Siempre con una sonrisa en la cara, no quería nunca sentirse mal, aunque la quimioterapia le afectara, se levantaba con muy buen humor, y con ganas de hacer cosas, no paró ni tan siquiera los últimos días, que disfrutó, como no, de su familia y sus viajes para ver animales.

Miguel luchó 2 años y casi 9 meses contra el tumor, nos dejó el 10 de agosto de 2016. Dejó tras de sí una estela de amor y cariño que, lejos de borrarse con el paso del tiempo, permanecerá intacta en los corazones de todos sus seres queridos, siempre estará presente. Nos dejó una lección de cómo vivir, de cómo disfrutar del momento, a aprovechar el tiempo y a ser feliz, con una sonrisa en la cara.

Román Carrera Casas

Román nació en Barcelona la mañana calurosa del 21 de Agosto de 2003. Nació con fuerza y energía, con ansias de vida, tal y como vivió y propio de su personalidad y temperamento.

Era observador, despierto con interés por aprender y por conocer el mundo, cualidades que le ayudaron a ser buen estudiante. Gracias a su carácter extrovertido, espontáneo y alegre tenia muchos amigos y era conocido en su entorno. Siempre fue un niño muy vital y deportista que jugó al fútbol y practicó tenis desde muy pequeño.

En su tiempo libre disfrutaba yendo al cine, escuchando música, viendo videos y dibujos, jugando a videojuegos, leyendo libros infantiles y revistas de futbol, ordenando sus cromos y cuidando sus álbumes. Era muy familiar y cariñoso. Le gustaba disfrutar con la compañía de sus abuelos y visitar a su familia.

Proactivo y responsable le gustaba sentirse informado y participar de las decisiones que se tomaban con respecto a su enfermedad, durante todo el proceso.

Se le recuerda como un niño feliz, con carácter abierto, risueño y apasionado que sabía contagiar esa alegría y pasión a todos los que conocía. Con fuerte y definida personalidad y una elevada dignidad siempre supo lo que quería y lo que no, siendo capaz de expresarlo, determinación que sorprendía gratamente.

Román se fue al Cielo de los niños, la mañana del 19 de Julio de 2014, 14 meses después que le diagnosticaran su DIPG. Se fue desde casa, rodeado de su familia, donde él quería estar, sereno, consciente y en paz. Un ejemplo de valentía y serenidad.

Extremadamente alegre, vital, con carácter, solidario, generoso, inteligente, observador, curioso por naturaleza, con empatía, con una madurez que sorprende para su edad … su serenidad y su espíritu de lucha quedan como ejemplo para los suyos. Gracias por todo y por cada uno de los minutos de vida que nos has regalado. Gracias por haber venido y por haberte conocido. Gracias por hacernos tan dichosos. Román, siempre estarás con nosotros.

Claudia fue una niña muy deseada que vino al mundo el 5 de septiembre del 2000. Desde que empezó a tener uso de razón no dejó de hacer amigos allí donde iba con una dulce sonrisa permanentemente dibujada en su carita y tendiendo siempre su mano a quien la necesitaba.

Protectora con sus hermanas, cariñosa, amable y presumida hacen que su recuerdo permanezca imborrable para toda su familia, y aquellos que tuvieron la suerte de convivir con ella y conocerla.

Demostró una fortaleza, resignación y sobretodo una valentía que ni yo misma conocía para afrontar su enfermedad hasta el punto que hoy, puedo decir orgullosa, que su generosidad la llevó a estar más pendiente de evitar el sufrimiento de los que la rodeábamos que de sí misma.
Tras un tiempo con una sintomatología similar a la de Alicia, el 26 de enero de 2009 nos dieron en SJDD el fatal diagnóstico y pronóstico de su dolencia: un DIPG.
A partir de ese momento empezamos a luchar contra esta maldita enfermedad, hasta que el 16 de diciembre de 2009 quedó profundamente dormida en un sueño del que nunca volvió a despertar. Hoy le digo: Cariño duerme con los ángeles y ten dulces sueños que algún día volveremos a dormir juntas y juntas soñaremos con los ángeles”. Un petó bonica.