En general, se destinan muy pocos fondos a la investigación del cáncer infantil. Poca gente sabe que el cáncer infantil, en su globalidad, es una enfermedad rara debido a su baja incidencia. Afortunadamente, son pocos los niños afectados si lo comparamos con el cáncer de adultos. Hay 1 nuevo caso de cáncer infantil cada año por cada 200 nuevos casos de cáncer de adulto.
Esto hace que la mayoría de fondos públicos y privados que se destinan a la investigación del cáncer se centren en los adultos, siendo los niños los grandes olvidados. Históricamente han sido las familias y las asociaciones de pacientes quienes han impulsado la investigación de estas enfermedades poco frecuentes.
En el caso de DIPG, no sólo la falta de fondos frenaba la investigación. Existía un problema aún mayor: la falta de tejido y muestras para investigar.