PREGUNTAS FRECUENTES
¿Por qué un Fondo?
Desde el momento en que Alicia falleció, su familia tuvo muy claro que su lucha por vencer esta enfermedad debía continuar. Por ello decidimos constituir un fondo monetario para apoyar la investigación del glioma difuso de tronco.
Como se explica en otros apartados, dada la baja frecuencia de este tipo de tumor, los recursos destinados a su investigación han sido siempre muy escasos y, en consecuencia, los avances por lo que se refiere a tratamientos han sido muy pocos en las últimas décadas.
Nuestro objetivo es contribuir a cambiar este escenario, ayudando a iniciar y financiar líneas de investigación en tumores difusos de tronco.
Después de evaluar distintas opciones de instrumentación,
en el año 2008 se constituyó el Fondo Alicia Pueyo,
integrado en la Fundación Sant Joan de Deu. El Fondo no tiene, por tanto, personalidad jurídica propia.
¿Dónde está?
Antes de crear este Fondo, analizamos las posibles opciones mediante las que se podía instrumentar. Aunque nuestra primera idea fue crear una fundación propia, los costes asociados a la constitución y mantenimiento de una nueva entidad nos hicieron cambiar de opinión, ya que nuestro
deseo es que hasta el último euro con el que se dote el Fondo se destine a gastos de investigación.
Por ello finalmente decidimos constituir el Fondo en una fundación ya existente y en funcionamiento. Las razones por las que elegimos la Fundación Sant Joan de Deu son:
- La Fundación integra el Grupo de Investigación en Cáncer del Desarrollo, dirigido por el Dr. Jaume Mora, oncólogo de Alicia y Director Científico de Oncohematología del propio Hospital. Este grupo de investigación es el que desarrolla los proyectos financiados por el Fondo.
- La Fundación gestiona toda la actividad de investigación que llevan a cabo los profesionales del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, por lo que dispone de la estructura necesaria para la gestión y administración de fondos privados.
Dado que el Fondo Alicia Pueyo no tiene personalidad jurídica propia, la titularidad de la cuenta bancaria a la que se realizan las donaciones corresponde a la Fundació Sant Joan de Déu, entidad que canaliza las donaciones a este centro de investigación.
¿Cómo se gestiona?
La gestión y funcionamiento del Fondo Alicia Pueyo está regulado por el protocolo firmado entre los promotores del Fondo (padres de Alicia) y la Fundación Sant Joan de Déu el 21 de Noviembre del 2008.
Entre otros aspectos, el protocolo indica lo siguiente:
- El Fondo se incrementará por las aportaciones que realicen sus promotores y otras personas físicas o jurídicas que quieran colaborar con el mismo.
- La Fundación registrará el Fondo de forma individualizada en su contabilidad, asignándole un centro de coste que permita identificar claramente los gastos cargados al mismo.
- Anualmente se mantendrá una reunión entre los promotores del Fondo, los responsables de la Fundación y el equipo de investigación para comentar los avances realizados durante el ejercicio y presentar el resumen de ingresos y gastos registrados por el Fondo.
¿Cómo se financia?
El Fondo se financia de forma ordinaria la aportación anual que realiza la familia de Alicia Pueyo y que se determina al inicio de cada ejercicio. No obstante, cualquier persona física o jurídica que lo desee puede realizar donaciones a favor del Fondo.
Las personas o entidades que realicen donaciones al Fondo tendrán derecho a conocer el detalle de los gastos imputados al mismo y los avances derivados de los trabajos realizados con su financiación.
Para más información sobre el procedimiento a seguir para efectuar donaciones, por favor, consultar el apartado Como colaborar de esta página web.
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