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La revista científica Frontiers ha publicado varios artículos sobre las ponencias que se presentaron en la pasada edición del Memorial Alicia Pueyo, celebrado en Barcelona durante el mes de Marzo del pasado año. A través del enlace adjunto pueden consultarse los artículos, que resumen algunas de las ponencias presentadas, incluyendo información sobre algunos ensayos clínicos actualmente en desarrollo en España.

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El pasado 12 y 13 de Marzo de 2018 se celebró el cuarto workshop internacional “Memorial Alicia Pueyo”. Como en las ediciones anteriores, participaron los mejores expertos en la investigación y tratamiento del DIPG a nivel mundial.

Se presentaron los nuevos hallazgos en el conocimiento de esta enfermedad, que están permitiendo identificar nuevas dianas terapéuticas para desarrollar futuros tratamientos. Gracias al estudio de las diferentes muestras que se han obtenido a partir de las biopsias y autopsias de niños y niñas afectadas, se puso de manifiesto que el DIPG no es una única enfermedad y que existen grupos muy diferenciados de pacientes en función de las mutaciones específicas que presentan cada uno de ellos. Solo a través de la biopsia es posible saber a que grupo pertenece cada paciente y decidir el tratamiento que mejor se adapta a cada caso, evitando toxicidades innecesarias.

También se discutió sobre la posibilidad de cambiar el dogma actual por lo que se refiere a la administración de la radioterapia, presentando nuevas opciones como fraccionarla en distintos periodos y no dar toda la dosis máxima de forma inmediata tras el diagnóstico. Por otra parte, parece que ya está ampliamente aceptada la re-irradiación en los centros de referencia más avanzados.

Se presentaron estudios sobre nuevos fármacos cuya efectividad se está testando en modelos animales, sin resultados concluyentes por el momento.  También se revisó la evolución de los diferentes ensayos abiertos a nivel internacional, sin que por el momento ninguno pueda aportar datos relevantes en cuanto a mejora de la supervivencia.

Los asistentes estuvieron de acuerdo en afirmar que la cura del DIPG no será posible a partir de una única terapia o fármaco, sino que será necesaria la combinación de varias de ellas, destacando especialmente la inmunoterapia. Por supuesto, también deberá prestarse mucha atención a la forma de administración de las mismas, siendo el CED una de las más destacadas.

En el enlace adjunto se puede consultar la agenda del meeting y sus asistentes

Agenda del encuentro

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La Clínica Universitaria de Navarra en Pamplona tiene abierto un ensayo clínico para pacientes con DIPG basado en la administración de un adenovirus (DNX2401) que infecta las células del glioma pero no daña al tejido sano. El virus se administra directamente al tumor y durante la misma intervención se realiza una biopsia al paciente. Todo ello debe hacerse con anterioridad al inicio de la radioterapia, por lo que en caso de que la familia esté interesada en entrar en este ensayo, es muy importante contactar cuanto antes con los responsables del mismo en dicho hospital.

Para más detalles el siguiente enlace

 

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Se ha abierto en España un nuevo ensayo clínico para pacientes con DIPG de nuevo diagnóstico a los que se administrará el fármaco Nivolumab después de recibir radioterapia.

El ensayo, que no es exclusivo para pacientes con DIPG sino que también incluye otros tumores cerebrales pediátricos en recaída,  está financiado por la compañía farmacéutica Bristol-Myers Squibb.

El Nivolumab es un anticuerpo monoclonal que actúa como inhibidor de la proteína PD-1, encargada de controlar la respuesta de nuestro sistema inmunitario (o de defensas). Su  función es evitar una respuesta excesiva de nuestro sistema inmune ante los tejidos inflamados o células cancerígenas. Con su inhibición se busca que nuestras defensas actúen con más intensidad sobre el tumor

Por el momento está abierto en el Hospital Niño Jesús en Madrid, en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona y en La Fe en Vaencia. Es un ensayo multicéntrico que se lleva a cabo de forma simultánea en 12 países y más de 55 hospitales.

 

También podéis consultar más detalles del ensayo clínico en el siguiente enlace

 

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ESTE ENSAYO YA NO ESTÁ ABIERTO A NUEVOS PACIENTES

Recientemente se ha abierto un nuevo ensayo clínico en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para pacientes con DIPG de reciente diagnóstico, en colaboración con el Servicio de Inmunología del Hospital Clinic de Barcelona. El ensayo está basado en una forma específica de inmunoterapia: La vacunación con células dendríticas. De forma muy resumida, esta estrategia pretende “entrenar” a las defensas del paciente a identificar a las células del DIPG para que puedan ser destruidas de manera más eficiente.

Para ello se extraen células mononucleares (células dendríticas “inmaduras”) del propio paciente y se les pulsa con un compuesto de líneas celulares de una variedad de pacientes con DIPG y crecido en nuestro laboratorio. Después de finalizada la radioterapia, se procede a la extracción de dichas células y preparación de las vacunas. Una vez confirmada la respuesta a la radioterapia por resonancia magnética, se inicia su administración en un calendario determinado de manera ambulatoria.

El ensayo está abierto tanto para pacientes nacionales como internacionales. Para más información y detalles sobre los criterios de inclusión, podéis contactar directamente con el Dr. Andrés Morales, neuro-oncólogo pediatra a cargo del ensayo. Su correo electrónico es amorales@sjdhospitalbarcelona.org

También podéis consultar más detalles del ensayo clínico en el siguiente enlace

 

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El 26 de febrero de 2015 se celebró el tercer workshop internacional “Memorial Alicia Pueyo”. Como en las dos ediciones anteriores, participaron los mejores expertos en la investigación y tratamiento del DIPG a nivel mundial.

La mayoría de ellos estuvieron de acuerdo en que la biopsia debería ser ya un procedimiento estándar para poder conocer las mutaciones específicas de cada paciente y decidir el tratamiento que mejor se ajuste en cada caso.

Se presentaron estudios sobre nuevos fármacos cuya efectividad se está testando en modelos animales, sin resultados concluyentes por el momento.  Asimismo, se puso de relieve que la inmunoterapia es uno de los tratamientos más prometedores de cara al futuro para seguir avanzando  hacia la curación del DIPG.

Agenda del encuentro

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El pasado mes de Febrero tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona el “II Memorial Alicia Pueyo” DIPG EUROPEAN MEETING, esponsorizado por el Fondo Alicia Pueyo. En esta ocasión, el ámbito de la reunión fue europeo y asistieron más de 40 representantes de los grupos clínicos y de investigación más relevantes en este tipo de tumor.

 

Durante la sesión del día 23 se presentaron los datos actualizados de los protocolos de tratamiento más destacados en Europa. Todos los grupos cuentan con algún superviviente a largo plazo, si bien en todos ellos la gran mayoría de pacientes afectados fallece durante los dos años posteriores al diagnostico. Destacan los resultados presentados por el grupo italiano, aunque  varios asistentes expresaron sus dudas sobre la correcta clasificación como DIPG de los casos incluidos en su estudio.

 

A continuación se expusieron tres nuevos tratamientos en fase de desarrollo pero prometedores de cara al futuro: viroterapia intratumoral con CED, quimioterapia intraarterial y inmunoterapia.

La jornada del día 24 se centró en la conveniencia o no de realizar una biopsia a estos pacientes, así como en la información que puede obtenerse de estas muestras. La doctora Stephanie Puget, del Hospital Necker de Paris, volvió a presentar sus extraordinarios resultados después de más de 80 pacientes biopsiados. En breve, su grupo iniciará un ensayo clínico con tratamientos diferenciados en función de las alteraciones moleculares detectadas en las muestras obtenidas a partir de la biopsia al diagnóstico.

 

Por otra parte, se destacaron las grandes posibilidades que se abren en el conocimiento de esta enfermedad gracias a la secuenciación completa de las muestras obtenidas a partir de biopsias y autopsias. La información obtenida a través de esta técnica permitirá conocer todas las alteraciones moleculares que caracterizan a estos tumores y avanzar hacia la definición de tratamientos más efectivos que incorporen las nuevas terapias biológicas

Como era de esperar, no todos los asistentes estuvieron de acuerdo en incluir la biopsia como procedimiento estandard para este tumor, considerando los riesgos de efectos secundarios importantes y las dudas sobre el beneficio que obtiene el paciente, más allá de la contribución al conocimiento de esta enfermedad.

 

Por último, se intentó avanzar en la creación de una red europea de colaboración, con el objetivo de crear un registro común de todos los pacientes en los que se centralizara toda la información disponible. En cuanto a la posibilidad de definir un protocolo de tratamiento común para toda Europa, los asistentes estuvieron de acuerdo en que todavía es demasiado pronto para ello, siendo necesario más tiempo para demostrar la mejor efectividad de una opción frente a otra. En lo que si hubo total consenso es en la conveniencia de limitar el uso de corticoides al máximo o incluso eliminarlos si la evolución del niño lo permite.

Como conclusión, aunque todavía estamos muy lejos de conseguir un tratamiento curativo,  existen varios proyectos prometedores de cara al futuro y es evidente que la imprescindible colaboración internacional entre los distintos grupos implicados se ha activado de forma importante en los últimos años.

Para mayor información, puede consultarse agenda completa

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Los pasados meses de Enero y Marzo se celebraron en Amsterdam y Cincinnati (USA) dos nuevas reuniones internacionales de expertos en glioma de tronco, tanto a nivel clínico como de investigación. La reunión de Amsterdam fue organizada y patrocinada por Semmy Foundation, mientras que la de Cincinnati fue una iniciativa de The Cure Start Now Foundation. Los programas de ambas reuniones se encuentran adjuntos a esta noticia. El servicio de oncología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona fue el único centro de España que participó en ambos congresos, demostrando de nuevo su gran interés e implicación en el desarrollo de nuevos tratamientos para esta enfermedad.

Lamentablemente, en ninguna de las sesiones se presentó ningún tratamiento curativo o que mejore significativamente la supervivencia de los pacientes. Como hecho destacable cabe mencionar la aparición de nuevas terapias como la administración de adenovirus oncolítico o la quimioterapia intrarterial, si bien su efectividad deberá demostrarse en el futuro.


Documentos de la reunión en Amsterdam

Documentos de la reunión en Cincinatti

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El pasado 26 de febrero de este año 2010 se celebró en Toronto (Canadá) la segunda reunión internacional de expertos en tumores difusos del tronco cerebral, para seguir avanzando en la investigación de esta enfermedad.

En esta ocasión, más de 25 médicos e investigadores fueron invitados, la gran mayoría provenientes de los grandes centros de referencia en Norte América.

El evento fue organizado por el Hospital Sick Kids de Toronto. A diferencia del workshop que tuvo lugar en Barcelona en febrero del 2009, también se contó con la presencia de un pequeño número de fundaciones y grupos de apoyo a familias de pacientes. El Fondo Alicia Pueyo fue el único representante europeo dentro de esta categoría.

Las presentaciones de los investigadores se realizaron a puerta cerrada, sin que las fundaciones pudiéramos estar presentes, si bien se nos facilitó un pequeño resumen de los aspectos comentados.

Se debatió sobre diferentes temas: nuevas técnicas de diagnóstico, ensayos clínicos, nuevos fármacos, etc…. . Lamentablemente, no se presentó ningún avance significativo por lo que respecta a tratamientos. Los aspectos más comentados fueron la conveniencia o no de biopsiar este tipo de tumores y las nuevas técnicas de CED (convection enhanced delivery), muy prometedoras de cara al futuro.

El objetivo principal de estos encuentros sigue siendo compartir información y promover la colaboración de los distintos grupos de investigación, si bien no se concreto ninguna propuesta al respecto.

En esta ocasión el evento estuvo patrocinado por la fundación Just One More Day y Brain Child. Para más información, contactar con info@fondoaliciapueyo.com

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El 26 de Febrero de 2009, a iniciativa del Servicio de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se organizó el Workshop Internacional Memorial Alicia Pueyo que reunió a un grupo de expertos en gliomas de tronco con el objetivo de poner en común los distintos proyectos de investigación que se están llevando a cabo.

Este evento se enmarca dentro de uno de los principales objetivos del Fondo: promover la colaboración internacional para avanzar más rápidamente en la búsqueda de nuevos tratamientos. El workshop se llevó a cabo con el patrocinio del Fondo Alicia Pueyo y de los laboratorios Novartis, Esteve y Roche, que apoyaron esta iniciativa. Para más información, se consultar el programa del workshop y el artículo publicado en prensa especializada que se adjuntan a esta noticia.

Poster del evento

Articulo Diario Medico

 

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